Distinguere per liberare, la via per la Vita Indipendente

Il Presidente degli Stati Uniti Donald Trump ormai ci ha abituato alle sue clamorose boutade sulle tematiche dei diritti sociali e civili, compresa la disabilità. Le sue ultime parole, con cui ha accostato l’autismo a presunte cause mediche e a ipotetici trattamenti farmacologici, hanno sconcertato molti. Dal nostro punto di vista, però, più che scandalizzare dovrebbero far riflettere un pochino più approfonditamente. Ridurre l’autismo a una malattia da “prevenire” o da “curare” significa ignorare che si tratta di una condizione neurologica, non di una patologia. E questa confusione tra malattia e disabilità, tra cura e inclusione, rischia di far arretrare di decenni la cultura dei diritti.

Tali affermazioni dell'attuale inquilino della Casa Bianca, oltre ad alimentare insicurezze nelle famiglie, mostrano con chiarezza quanto sia facile e pericoloso confondere concetti che andrebbero invece tenuti ben distinti, pertanto ci sollecitano ad intervenire pubblicamente perché nella società, nel linguaggio comune e persino nelle Istituzioni come si è visto, persiste un equivoco che fa danni enormi: confondere malattia e disabilità. Questo è un aspetto a cui anche San Marino deve prestare più attenzione. Sono due realtà diverse, che possono incontrarsi, ma non dovrebbero mai essere sovrapposte.

La malattia appartiene al campo medico: si diagnostica, si cura, si monitora. È un fatto clinico che riguarda la salute della persona.
La disabilità, invece, appartiene al campo sociale e dei diritti: non si “cura”, perché non è una patologia. È una condizione di vita che nasce dall’interazione tra una caratteristica individuale e un ambiente pieno di barriere.

La maggior parte delle persone con disabilità non sono malate. Una persona cieca o sorda non ha bisogno di medicine. Una persona nello spettro autistico non è “malata di autismo” e non deve guarire da nulla. Una persona con sindrome di Down non “soffre di Down”: semplicemente, ha una condizione genetica che fa parte della sua identità.

Allo stesso tempo, non tutte le persone con una malattia sono disabili: un diabetico che gestisce bene la propria terapia o una persona in cura per una malattia temporanea non può essere considerata disabile.

Ci sono patologie croniche e degenerative come il Parkinson, la sclerosi multipla, il diabete o la fibromialgia, che nel tempo possono portare a disabilità, ma non è questa la regola. E soprattutto, anche in quei casi, è la società che decide quanto quella condizione diventi una barriera: l’assenza di cure adeguate, di politiche inclusive e di supporti sociali trasforma la malattia in esclusione.

Per questo motivo, non distinguere o ignorare questi aspetti, anche all'interno di una rete di associazioni, può essere molto problematico. Si rischia infatti di rafforzare lo stereotipo che “disabilità è uguale a malattia”, di spostare il dibattito sul piano sanitario, dimenticando che la disabilità è soprattutto una questione di diritti, inclusione e giustizia sociale e, soprattutto, di annacquare le specificità delle lotte delle persone con disabilità, che non cercano terapie ma autonomia, autodeterminazione, vita indipendente.

Le associazioni di malati hanno obiettivi fondamentali: ricerca, accesso a cure, riconoscimento delle patologie, supporto sanitario ed economico.
Le associazioni di persone con disabilità hanno obiettivi altrettanto fondamentali, ma diversi: eliminare barriere, garantire pari opportunità, affermare il diritto a una vita piena, indipendente e autodeterminata.

Sono battaglie nobili entrambe, ma se fuse in un unico fronte rischiano di alimentare proprio quella confusione che da decenni cerchiamo di superare. La chiarezza dei ruoli e delle identità è essenziale: unire tutto indistintamente finisce col rafforzare il pregiudizio che i disabili siano “malati da curare” anziché cittadini da includere.

La distinzione è riconosciuta anche a livello internazionale: la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità afferma che la disabilità non è una malattia, ma il risultato dell’interazione tra persone con limitazioni e barriere che ne ostacolano la piena partecipazione. È il cosiddetto Modello Sociale della disabilità, che invita a spostare lo sguardo dalla “cura dell’individuo” al cambiamento dell’ambiente, delle politiche e delle culture.

La vera sfida a questo punto è non confondere. Questo vale per tutti, non solo per l’Amministrazione. Collaborare su obiettivi comuni sì, ma senza annullare le differenze né appiattire identità che hanno radici, storie e rivendicazioni specifiche.

Solo così, evitando commistioni fuorvianti che penalizzano gli sforzi per l'affermazione concreta della Vita Indipendente, si potrà davvero avanzare verso una società che riconosce la malattia come fatto sanitario e la disabilità come questione di diritti e di giustizia sociale.