Il PIV giace dimenticato da oltre sette anni

Il concetto di “progetto di vita” è ormai riconosciuto a livello internazionale come uno dei cardini dei diritti delle persone con disabilità. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata anche da San Marino, pone infatti al centro l’autonomia individuale, la libertà di scelta e la piena partecipazione alla società (artt. 3 e 19). In questo quadro, l’idea di un percorso personalizzato, costruito insieme alla persona e non sulla persona, rappresenta l’attuazione concreta del diritto all’autodeterminazione.
Non si tratta di un concetto astratto: la recente riforma italiana, ad esempio, lo traduce operativamente nel “Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”, un sistema integrato di interventi che unisce dimensioni sanitarie, sociali, educative, lavorative e relazionali, coordinandole intorno alla persona e alle sue scelte. Un modello che, finalmente, supera l’idea assistenzialistica e frammentata della disabilità, per abbracciare quella del diritto alla vita indipendente e alla piena cittadinanza.

L’idea alla base di tale concetto, è quella di costruire un patto di corresponsabilità tra la persona, la famiglia, i servizi e la comunità. Un patto che riconosce la persona come protagonista del proprio percorso, anche nell’adultità e dopo la scuola, coordinando risorse e interventi per garantire continuità, dignità e senso alla presa in carico. Uno strumento che trasforma la disabilità da problema da gestire a progetto di vita da sostenere: un linguaggio di cittadinanza, ancor prima di mera assistenza.

Ciò che sorprende e, al tempo stesso, rammarica profondamente è che la Repubblica di San Marino ha già scritto, nero su bianco, un principio analogo da oltre sette anni. L’articolo 6 del Decreto Delegato 1° febbraio 2018 n.14, intitolato “Piano Individualizzato di Vita (PIV)”, stabilisce chiaramente che: «Viene elaborato, per ogni soggetto che si trova nella condizione di disabilità, dai referenti dei servizi sanitari e socio-sanitari coordinati in team, con la partecipazione diretta, se possibile, della stessa persona con disabilità e della sua famiglia.». Non solo: il testo prosegue affermando che il PIV deve rispettare gli obiettivi di vita della persona, promuovere i piani di azione e intervento e assicurare, tramite un sistema informativo integrato, la circolazione di tutte le informazioni utili a garantire continuità e coerenza nel tempo. Una visione moderna, in linea con la Convenzione ONU.

Eppure, a distanza di anni, quella norma di civiltà è rimasta sospesa tra la carta e il nulla.

Leggendo anche il Piano Triennale 2022–2024 della Commissione Sammarinese per l’attuazione della Convenzione ONU, ormai scaduto, si evince come anche tale argomento faccia parte dei tanti riferimenti formali privi di seguito operativo. All'interno della nostra Legge Quadro del 2015 è ripreso testualmente persino il termine inglese “whole life course approach”, enfatizzando l’intento della normativa nel sostenere la persona con disabilità e la sua famiglia lungo tutto il ciclo della vita.

E come se non bastasse, anche un altro provvedimento strettamente collegato a questo tema — il Decreto Delegato n. 117 del 29 luglio 2019, sulle modalità di accertamento della disabilità da parte della Commissione degli Accertamenti Sanitari Individuali (CASI) e sull’istituzione dell’Unità di valutazione — è decaduto senza più essere stato riproposto. Altro tassello normativo importante questo, che avrebbe dovuto completare proprio la logica del Progetto di Vita, rimasto anch’esso senza continuità né aggiornamento.

Queste mancanze dovrebbero essere osservate, segnalate e portate con fermezza all’attenzione dagli organismi preposti a vigilare sull’attuazione della Convenzione ONU. Invece, ancora una volta, sono le associazioni, i cittadini e la società civile a doverle rilevare e denunciare pubblicamente, per invocare attenzione e cambiamento.

Il paradosso è quanto mai evidente: mentre in Italia si introduce oggi il “Progetto di Vita” come innovazione rivoluzionaria, San Marino dispone già da tempo di un dispositivo legislativo analogo, ma lo ignora. È come possedere una chiave preziosa e lasciarla arrugginire nel cassetto.

Questa inerzia non è solo una questione tecnica o burocratica: è una questione di rispetto dei diritti umani, perché senza un Piano Individualizzato di Vita, ogni persona con disabilità resta esposta a un sistema che decide “per” lei, non “con” lei. Resta dipendente dalla buona volontà dei singoli operatori, invece che da un diritto esigibile e riconosciuto. Resta senza un percorso che traduca in realtà i propri desideri, le proprie aspirazioni, la propria idea di felicità.

Oggi, la riforma italiana e la legge sammarinese dicono la stessa cosa: che il diritto alla Vita Indipendente, alla partecipazione e all’autodeterminazione non è un privilegio, ma una responsabilità collettiva. E se è vero che ogni Stato deve dotarsi di strumenti adeguati per rendere effettivi i diritti riconosciuti, allora San Marino non può continuare a ignorare la propria stessa legge.

Il PIV non è un optional amministrativo: è la traduzione pratica della Convenzione ONU. Non attuarlo significa violare quello stesso impegno internazionale che la Repubblica ha orgogliosamente ratificato nel 2008.

E' tempo di rendere il diritto alla Vita Indipendente qualcosa di concreto, quotidiano e tangibile. Serve riconoscere che la disabilità non è una condizione da contenere, ma una parte della diversità umana da accogliere e valorizzare, e che la Repubblica più antica del mondo non può permettersi di restare così indietro proprio sui diritti umani.

La Convenzione ONU ci offre la visione. Il riforma italiana ci mostra il metodo. La legge sammarinese ci dà la base.

Ora manca solo la volontà di trasformare la norma in vita.